Over minder goede scanresultaten, angstige dagen, de kracht van het “opstaan” en pijnlijke accepties

Het was een tijdje stiller.
De wereld draaide verder.
En die van ons werd even weer gestopt.
Heel even maar.
Op het moment dat we de bevestiging kregen dat Inez haar laatste scan niet goed was.

We hapten naar adem.
Wat is er aan de hand?

Vol ongeloof werd er onmiddellijk actie ondernomen.
Echo
Mri
Biopsie
Beenmergpunctie
Botboor

Er was geen seconde tijd om stil te staan bij alles wat aan het gebeuren was.
Onze wereld stortte in.
En wij ook.
En dat had een onmiddellijk effect op ons gezin.
We wilden alleen maar wenen en schreeuwen.
We werden overvallen door angst.
Verdriet
Onmacht
De behandeling werd aangepast.
De immuuntherapie werd gecombineerd met twee soorten chemotherapie.

De eerste kuur is reeds achter de rug.
Sinds een weekje zijn we terug thuis met uitzondering van een extra nacht/dag ziekenhuisopname wegens uitdroging.
‍
We vierden Pasen met een wrang gevoel.
We herpakten ons omdat we wisten dat we dankbaar moesten zijn.
Voor het moment.
Het goud dat we in onze handen hadden op dat moment.
We beseften dat de impact van onze angstige tranen te groot was op onze kinderen.
Dus we stonden weer op.
Met opgeheven hoofd .
En we raapten de strijdbijl terug op.
Met een zucht.
Met een pak minder energie.
Maar we deden het.

Voor Inez
Voor Sia
Voor ons

We zijn opgelucht dat de crowdfunding een dikke maand geleden werd gestart.
Het medicijn DFMO is op dit moment niet aan de orde.
Het effect van de aangepaste behandeling moet worden afgewacht.
Als de neuroblastoom cellen onder controle kunnen worden gehouden, maakt Inez misschien kans op CAR-T therapie. Wat ook heel erg kostelijk is.
Maar er is nog geen duidelijkheid.

Ik kan met geen woorden beschrijven hoe dankbaar we zijn voor alle initiatieven en steun.
Ongelofelijk mooi om deze steun te ervaren en te voelen.

Inez stelt het relatief goed hoewel ze haar hele leven opnieuw moet omgooien.
Aanpassingen op zoveel vlakken.
Het ergste is dat ze niet meer naar haar eigen school kan gaan.
Het feit dat ze dit “accepteerde” omdat ze wijs genoeg is om te beseffen dat haar afweer terug zal kelderen door de chemo.
En die acceptatie deed ze met heel veel pijn in haar ogen.
We leefden sinds enkele maanden terug “maand per maand”.
Nu is het weer “dag per dag”.
Iedere dag is een nieuwe dag.
Een andere dag.
Een mooie of een minder mooie dag.
Maar genieten van de kleine dingen.
En ze ook effectief “zien”.
Ze “ervaren”.
Zolang we maar samen zijn.

Want liefde is alles.
En alles is liefde.

‍